Droga Wandziu,
Właśnie otrzymałam od Ciebie biuletyn. Dziękuję, jeszcze nie przeczytałam nawet tytułów, ale muszę z Tobą podzielić się wrażeniami ostatnich dni. Otóż skierowałaś do mnie kolejną mamę z chłopcem po operacji guza po prawej stronie móżdżku.
Pierwsze wrażenie po przyjściu – chłopiec ze spuszczoną głową, brak kontaktu wzrokowego. Trzynaście lat i 170 cm wzrostu. Wysoki ale bardzo szczupły i jakiś jakby skulony. Mama krótko określając – sympatyczna i otwarta, pogodna.
Stopy chłopca białe, zimne, lekko wilgotne, palce lodowate – wprost z zamrażarki. W trakcie zabiegu dowiaduję się, że ból nerwu trójdzielnego wywoływany jest głównie przez stres – przy czym dla niego stresem jest jak mama zajmuje się roczną siostrzyczką (bo siostra go denerwuje – a mama bez ogródek określa to jako zazdrość), bądż mamy nie ma – według niego – zbyt długo.
Stopy są miękkie i „ciastowate”, strefa jelit lekko wybrzuszona.
Operacja odbyła się w 2009 r. Było wszystko dobrze mimo, że część guza została. A ponieważ została,to chłopca potraktowano najpierw chemio a potem radioterapią.
Stan na dzień dzisiejszy: wapniejąca tarczyca (bierze hormony), zniszczone struny głosowe po prawej stronie (mówi bardzo niewyrażnie) no i ten nie do opanowania ból twarzy (bierze leki przeciwpadaczkowe, które mają ten ból uśmierzać). Poza tym chłopiec chętnie się uczy, jest spokojny. Ma indywidualny tok nauczania kiedy jakieś zabiegi bądż ból czy sanatorium zakłócają normalny tok nauki.
Do tego wszystkiego doszła torbiel w okolicy guza, na móżdżku.
W trakcie pierwszego zabiegu nie dowiedziałam się zbyt wiele. W palcach bólu prawie żadnego, jakiś taki śladowy, który mnie wcale nie satysfakcjonował. Lekki ból w rejonie jelit, zapadniętego nieco pęcherza moczowego na prawej stopie i – co było dla mnie kompletnym zaskoczeniem – największy ból w obszarze ręki również na prawej stopie. Lewa stopa – można powiedzieć zupełnie spokojna – lekki ból jedynie w jelitach , na szczycie dużego palucha i w rejonie serca na małym paluszku.
Po stopach, które zostały owinięte ręcznikami i kocem, zrobiłam mu uszy. No tu bólu pod dostatkiem. Chwilę to trwało, chłopiec leżał a kiedy go już rozwinęłam stopy okazały się być chłodne a palce zimne. Buzia się zaróżowiła -normalnie jest bardzo blady – ale rumieniec na prawym policzku mojego zachwyty nie wzbudził. Ale szok był przede mną. Kiedy już wstał, rozmawiał spokojnie choć niewyrażnie – z przerażeniem odkryłam, że sprawia wrażenie człowieka po lewostronnym wylewie krwi, a poza tym wygląda jakby „sklejony” z dwóch chłopców – większego i mniejszego. Stopy zresztą też się różnią, powiedzmy, że ta lewa jest bardziej sprężysta, nie tak ciastowata. Mama mówi, że mimo iż jest praworęczny musi mu przypominać, że tę prawą rękę ma.
Cała prawa strona jest taka jakby nie nadążała za lewą. W trakcie rozmowy mama przyznała, że przyszli na zabieg po zażyciu tabletki przeciwbólowej. To mi wiele wyjaśniło. Poprosiłam aby następnym razem – o ile to możliwe – przyszli bez tabletki i nie bezpośrednio po posiłku. Zadałam zadanie domowe – codzienne, samodzielnie przez niego robione uszy (mama pomaga) i lewy palec u ręki (ból został zlokalizowany) oraz prawy brzeg dłoni. Ten zabieg był w ubiegły czwartek.
Dziś był drugi zabieg.
Pokrótce – stopa prawa zdecydowanie wrażliwsza niż lewa. Do poprzednich mało wyrażnych miejsc bólowych dziś doszły bóle na paluchu – na wierzchu stopy, ból w rejonie ucha i u nasady palców i w rejonach opisanych w książce Hany. Ale – tabletki p. bólowe nie były brane, nie było takiej potrzeby. Stopy „przyszły” ciepłe a ” wyszły” bardzo ciepłe :-). Okazało się, że na poprzednim zabiegu – kiedy pytałam o ból w trakcie zabiegu – on odnosił moc czy też siłę bólu do tego, który pojawia się w twarzy – a ten jest nie do zniesienia – więc te takie pod wpływem mojego ucisku – były według niego niewielkie. To sobie wyjaśniliśmy.
Zadanie domowe jest skrzętnie odrabiane. Dziś było łatwiej, nie był taki przerażony, już wiedział czego się spodziewać, chętnie i bez oporu nawiązywał kontakt wzrokowy, choć po zrobieniu lewej stopy już był zmęczony, a po obu – głodny :-). Kolejny zabieg w czwartek. Dopowiem jeszcze, że zabiegi – jak powiedziałam mamie – według mnie powinny być robione co drugi dzień, a uszy codziennie. Oczywiście kieruję się tu doświadczeniem i rezultatami po moim Krzychu. Wiem, że jest to od strony finansowej nierealne, dlatego mówię, że mama powinna zrobić I stopień kursu. Jak to w końcu będzie wyglądało czas pokaże.
Rozpisałam się straszliwie, że też nie potrafię się streszczać na piśmie :-)).
Wandziu, proszę Cię o ewentualne sugestie dotyczące zabiegów u tego chłopca i – wybacz, ale chciałabym wiedzieć, do której z nauczycielek powinnam skierować tę mamę. Ja wysłałabym ją do Ciebie ale Ty nie prowadzisz już I stopnia (co doskonale rozumiem).
Wandziu, ufam, że u Ciebie wszystko przebiega fantastycznie, zdrowie Twoje i Andrzeja jest bardzo dobre, a powodów do radości i satysfakcji nie brakuje.
Przepraszam za ten przydługi tekst, pozdrawiam Cię serdecznie i ściskam.
Krystyna